“高值罕见病药物保障，不能全靠医保解决”
第二批罕见病国家目录制订工作正在国家卫健委指导下进行，罕见病诊疗与保障专家委员会正在推进相关工作。
“我个人心里是很期待的，希望会有更多的罕见病药品能被纳入国家医保目录，但还是要考虑国家的承受能力。”
责任编辑：马肃平
过去的五年，中国罕见病领域迎来了最好的五年。除了加速引进国际先进药物，罕见病用药也不再被排除在医保目录之外。单是2020年9、10月间，就有多场关于罕见病的学术交流及研讨会相继召开，国家卫健委、工信部等各相关部委领导纷纷出席。
由于罕见病患者面临着用药难、用药贵等问题，患者常常需要承担较大的负担。打通罕见病用药从获批上市到可及的“最后一公里”，探讨其支付问题，成为社会关注的焦点。
2018年10月，中国罕见病联盟（以下简称“联盟”）经国家卫健委医政医管局批准正式成立。这是一个由罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所和企业等自发组成的全国非营利性合作交流平台。
新冠肺炎疫情期间，联盟协同多方，帮助428名罕见病患者联系用药，一如既往地发挥了沟通政府、连接医疗机构、企业和患者组织的作用。
在法国驻华大使馆、法国驻广州总领事馆等联合举办的“中法医学日
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网络编辑：柔翡 校对：胡晓
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