他们孤立自己的背后

这是一串让人心痛的数字——2016年，在全球2.57亿乙肝病毒感染者中，仅有10.5%（约2700万人）知晓其感染状况。在获得诊断的患者中，仅16.7%（约450万人）接受了治疗，许多人直到肝病晚期才得到诊断¹。据统计，中国慢性乙肝病毒感染者约为8600万人，诊断率为18.7%，治疗率为10.8%²。根据世界卫生组织的分类标准，中国是乙肝病毒中度流行区的国家。

慢性乙肝被称为“沉默的流行病”。部分患者在感染初期没有明显的症状，感染者可能数十年都“安然无恙”，很多感染者等到发现的时候，已经发展为慢性肝脏疾病、甚至肝硬化和肝癌了。

发病隐匿只是乙肝病毒携带者延误就医的原因之一，自我歧视则是另一个重要原因。由于担心病情暴露，无法正确面对感染者的身份，乙肝病毒感染者在心理上常伴有自责、偏见、绝望等负面情绪，进而在社会关系上相对“孤立”。

这种自我歧视的心理在乙肝病毒感染者中颇具普遍性，并往往会对他们的日常生活、以及接受治疗的意向产生消极的影响。

图源：南周图库

绝望的“成人礼”

 18岁的李柚盯着飞速驶过的汽车，犹豫要不要冲进车流，结束生命——这是她在献血站被告知自己乙肝表面抗原阳性，有可能是乙肝病毒携带者之后的第一反应。这次献血本是李柚献给自己的成人礼，但这份“礼物”让她绝望。

李柚没有第一时间前往医院筛查，她错误地认为自己携带的乙肝病毒会通过唾液、汗液传染他人，所以她开始躲避周围人，拒绝任何肢体接触，拒绝和任何人分享食物，原本活泼外向的她，变得孤僻起来。

彷徨的李柚在绝望中求助了父母。在家人的支持和鼓励下，她走进医院进行检查。几天后，李柚被确诊为乙肝病毒携带者。根据医生的建议，李柚也告知了男友及大学室友，提醒他们前往医院进行乙肝检查。

在坦白之前，李柚做好了充足的心理准备，以面对可能涌来的疏远与偏见，但周围人正面积极的反应出乎她的预料。男友并未提出分手，朋友们一如既往地约李柚一起去图书馆自习，去美食街买晚餐……他们的接受，让李柚慢慢打开心结。

回想起那段时间的心态，李柚认为那是一种自我歧视，“我挣扎的背后是病耻感，觉得生病让我低人一等，无法接纳和面对自己。”

像一开始得知病情时的李柚一样，很多乙肝病毒感染者之所以产生“自我歧视”的情绪，很大程度上是因为对乙肝病毒传播途径的不了解。

乙肝病毒主要经血液、母婴及性接触传播³，“但不会通过呼吸道和消化道传播。”邢卉春主任说，“与感染者共用餐具或炊具，拥抱、礼节性接吻、咳嗽或打喷嚏，以及接受感染病毒的母亲的母乳喂养都不会被感染。” 她同时强调，乙肝病毒感染者家人如检查确认未被感染，且检查结果显示体内没有抗体，应当及时接种乙肝疫苗。接种乙型肝炎疫苗是预防乙肝病毒感染最有效的方法³。

图片来源：吉利德科学

错误的“自我治疗”

 “乙肝防治在进步，但很多人对乙肝信息的掌握却仍停留在二三十年前。”邢卉春主任说。

8岁那年，脸色蜡黄的成卓坐在教室，被老师告知可能是肝炎，让他先回家不要来学校了。“我回家检查后拿到一堆报告，家里人也看不懂，就听明白了医生说’没事’，所以没有在意。”

回到家的成卓休学半学期。期间，学校偶有放电影，他便偷偷跑过去看，刚一落座，周围的同学就远远跑开。“他们说‘你有肝病’，就都跑掉了……”成卓回忆。

直到2003年，成卓在一次体检中被告知自己是乙肝患者，尽管所在单位是医疗机构，但非肝病科的同事对乙肝的了解依然有限。在单位，成卓依旧会听到排斥、歧视的声音，这令他恍然想起8岁时面对“歧视”的窘境。

无法面对现实的成卓选择对朋友和同事隐瞒自己的病情。因为病耻感而没有勇气选择走入正规医院治疗的他，开启了长达一年半的“自我治疗”：“也许我自己想办法治好了，这病就可以当作没发生过。”

“偶然间在电视上看到治疗乙肝的广告就信了，按时按点地吃广告里推销的药。”彼时的成卓漫无目的地期待着，“当时总觉得，说不定哪天就突然好了呢。直到吃了近一年半也没有效果，才反应过来自己被骗了。”

成卓发现，他当时的情况在病友中很普遍。很多病友在得知自己携带乙肝病毒后，通常会因为外界的偏见，产生“自我歧视”的心理，从而选择暗地里去寻找偏方，而非第一时间去医院接受正规治疗。

要相信正规治疗

 邢卉春主任强调了正规治疗的重要性。她曾接诊过一位男性患者，就医时病情已经发展为肝衰竭，且肝腹水严重。患者妻子透露，此前自己的丈夫时常偷偷出去检查，再拿些“瓶瓶罐罐”回家，“直到这次，不住院已经不行了。”

“除了自我封闭外，‘自我歧视’的另外一种表现，就是向家人朋友隐瞒自己的病情。有些病人选择偷偷来医院，有些病人甚至不敢看医生，宁愿相信广告和偏方。”

邢卉春主任说，“病人应当及时就医，遵照医嘱用药。如果专科医生建议暂时不需要治疗，那么病患就可以暂时不需要用药。部分病患认为自己肝脏不好就去养肝，而实际上没有针对性的‘养护’反而容易对肝脏造成伤害，就医前服用的药物也会对后续治疗产生影响。”

邢卉春主任介绍，每个病人都有自己的特点，病人的体质对药物的敏感性也不相同，且存在合并其他疾病的可能。在治疗过程中，医生将会对病人进行全方位监测，包含现阶段治疗的进展，以及疾病是否能够得到有效控制等。

图片来源：吉利德科学

慢性乙肝是由乙肝病毒在体内不断复制而引起的长期进展性、免疫介导的疾病。因此，在抗病毒时提升机体免疫力，使患者获得持久的免疫控制，是实现临床治愈、降低肝硬化、肝癌发生率的关键⁴。

邢卉春主任建议乙肝病毒携带者每3至6个月前往正规医院对乙肝五项、肝功能、肿瘤等指标进行检查，并进行乙肝病毒DNA检测，了解病毒载量，一旦发现问题，就要尽早治疗。

实现“愿天下再无肝炎”的美好愿景离不开多方的努力，2019年7月28日第九个世界肝炎日期间，中联肝健康促进中心和消除丙型肝炎联盟联合发起了大型公益活动，号召全国上百家医院参与开展慢性肝炎公益筛查及检测。在此期间，吉利德科学在中国29省72个城市联合超过100家医院举办免费的筛查和义诊活动，1000多名医务人员参与，累计筛查人数超20000人，助力中国对抗病毒性肝炎的工作。

（文中的李柚、成卓为化名）

参考文献：

1.世界卫生组织，乙型肝炎：

https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

2.The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence，treat- ment，and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol，2018，3 (6):383-403.

3.中华医学会肝病学分会，中华医学会感染病学分会：慢性乙型肝炎防治指南（2015年版）

4.慢乙肝进入“治愈时代”，科技日报，2016：

http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2016-07/29/content_345438.htm?div=-1

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