信息匮乏、误诊常见、家庭需支持

两个小朋友在游戏角一起玩耍后，牵手回到病房。 （陈志强/图）

（本文首发于2019年7月18日《南方周末》）

“最大的问题就是误诊。”李治中认为这是儿童癌症治疗的大问题，应当引起社会重视，“没有在疾病早期确立最合适的治疗方案，从而导致患者的预后和转归不理想”。

“有个孩子已经确诊骨肿瘤，却不知怎么找专业医院。他们去打114查询，114给了一家三甲医院，但依然不是专治骨肿瘤的医院。”秦博在公开演讲时感到遗憾，现在没有一个有效、系统的信息渠道，帮助患者家庭找到该领域专业医院和专业医生。

2019年2月，妈妈林云带着3岁的伊伊去看病，初期病症是“面瘫”，与确诊的急性髓细胞白血病相距甚远。

“是不是吹空调导致的？”看诊的第一位医生问。当时正值冬天，孩子没吹过空调。

一个多月后，伊伊住进了广州的ICU，一天接到了数次病危通知书。

医疗纪录片《人间世》第二季跟踪记录几位骨肿瘤儿童的治疗经历，该片总导演秦博当时旁听医生询问病史，发现每个孩子基本都经历了辗转五六家医院后，最终来到骨肿瘤专科医院，“很多家庭都来晚了”。

全国每年有4万名儿童癌症新发，儿童癌症类型复杂，肿瘤有几十种，每种有不同类型，每种类型有不同亚型，“从头到脚全身均有可能发生。”中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任导师孙晓非介绍，而且根据儿童的心理和生理特点，诊治也非常复杂，很容易出现误诊，耽误了病情。

人们往往以为儿童癌症是缩小版的成人肿瘤，“这是对儿童肿瘤最大的误解之一。”科普作家、“向日葵儿童”公益团队发起人李治中在公开接受采访时谈道，儿童癌症与成人癌症是截然不同的疾病。

“最大的问题就是误诊。”李治中认为这是儿童癌症治疗的大问题，应当引起专业人士和社会重视，“没有在疾病早期确立最合适的治疗方案，从而导致患者的预后和转归不理想”。

与此同时，因为缺乏足够的信息和支持，儿童癌症患者的家庭也面对很大的压力，乃至产生医患矛盾。为此，从医院到一些公益机构，都在尝试通过建立相应机制，提供必要的护理信息、就医信息、帮助家长成立互助团体等方式，帮助家长应对疾病。

实际是罕见病

林云的经历在儿童肿瘤病房很常见，尤其是在基层医院，大家弄不清楚是什么病。

诊断出面瘫后，伊伊拍了CT再检查，医生怀疑是鼻窦炎、中耳炎等，开了治疗神经炎的药物。

服药五天，林云感到孩子并未好转，去了另一家医院的五官科。这家医院建议林云赶紧住院治疗。“听到医生说‘除了我们主任，没人能