罕见病人：在歧视与自救之间

“小小梦想，张开翅膀，每一个渺小都会闪闪发亮……” 在8772乐队原创歌曲《小梦想》的歌声中，开始了由病痛挑战基金会联合造点X、清华大学美术学院服务设计研究所主办的“2017罕见病创新解决计划启动会”。这支由5位罕见病患者组成的乐队，随着节拍慢慢融合默契，每位乐手的脸上都逐渐露出了由紧张到自信的笑容。

2017年2月28日是第十个国际罕见病日（每年2月的最后一天）。罕见病，是由基因缺陷引发的极低概率疾病，如亨廷顿舞蹈症、血友病、成骨不全症等。全世界已知的罕见病约有七千多种，每年还有近250个新病种加入这个家族。在中国，有上千万人患有罕见病，且数字每年都在增长。

“罕见病绝不仅仅只是一个医学上的问题，来自社会的忽视、偏见与拒绝接纳，环境设施的不友好，乃至来自家庭的过度保护，各方面的挑战，每天都在真实发生着。”病痛挑战基金会创办人、8772乐队主唱王奕鸥说，今年他们和创新设计机构造点X、清华大学服务设计研究所，共同启动“司南Lab”项目。这是国内首个罕见病创新解决方案服务设计项目，希望通过跨界合作，使用设计思维、服务设计的方式，针对罕见病患者在求医、确诊、治疗等方面的难题，进行服务体验再设计。

8227乐队现场演唱原创歌曲。（病痛挑战基金会供图/图）

他们的故事

“罕见病人与疾病相处的每一天，都好像是在跨越一座又一座高山的路上。如果你了解了这一段不凡的征程，也许会发现，这个世界，离自己并不遥远。”王奕鸥说，在第十年，他们跳出了“病”的视角，用一系列视频，向公众介绍一位位平凡又充满个性的罕见病病友。

现场，赖敏坐在轮椅上