当天使无声

人工耳蜗的定点医院基本都集中在大城市,术后康复也属北京最佳。2013年10月,妈妈带着肖杨和三个月的弟弟北上做康复。肖杨妈说,还是北京好,做康复只需要一年,如果在湖南老家需要两三年时间。

纱门帘浸满了油渍和尘埃。狭小的房间,只比一张床的面积略大一点。来自湖南的9岁男孩肖杨,如今正在这间租来的小屋里进行人工耳蜗手术后的语言康复训练。在这之前,他的世界已经沉寂了七年半。

人工耳蜗的定点医院基本都集中在大城市,术后康复也属北京最佳。2013年10月,妈妈带着肖杨和三个月的弟弟北上做康复。肖杨妈说,还是北京好,做康复只需要一年,如果在湖南老家需要两三年时间。

“学校里有很多从外地来北京治疗的孩子,家长就在北京租个房,全身心陪读。”

在距离肖扬一家蜗居的小屋50余公里之外的天通苑小区里,一岁八个月的敬筱萱一家刚刚搬来,因为这附近有一家私立学校可以进行耳蜗术后康复,现在萱萱已经开始四处寻找声音。萱萱妈说,女儿正处在语言能力形成的黄金时期,如果康复顺利,将和正常孩子一样讲话。

而肖杨是七岁多才做的手术,年龄太大,康复起来比别人要多花三四倍的时间。但肖杨妈妈对他充满自信。“只要不用太书面的词,日常交流对肖杨来说没问题!一百以内的加减法也没问题!”她很开心地说,老师每天还会教他们认字,背诗。她认真地一一列举:“《登鹳雀楼》《静夜思》……都是在学校学的。” “正常孩子一晚上至少讲一个故事,我们只讲一页或两三行。”

恢复听力后,交流自如的双胞胎兄弟站在回顾展板前,不愿回忆那个彷徨的无声世界。

语言黄金期里的持久战

“小时候,肖杨不搭理别人,村里老人还打趣说,不随便理人的孩子,以后肯定是要当大官的。” 肖杨出生前,妈妈没有带过孩子,父母双方家庭中也没有过听障的先例,所以这对年轻的父母对肖杨的残疾全无意识。但是直到一岁半,邻居说每次叫肖杨,他都没有反应,他们才感到心里没底,带着孩子去了医院。

检查的结果是重度听力障碍。这对年轻的夫妻第一次听说了人工耳蜗,“就让带了个助听器”,医生这样的解释。当时还不懂这些的肖杨父母,花了两万元给儿子买了一副助听器,妈妈从此再也没有工作,一直带着肖杨在当地的特殊学校做康复。

然而,肖杨的听力损失测试为120分贝,助听器对于他来说形同虚设。

“第一次听说有人工耳蜗技术的时候,我们就去医院问过了,28万!”这个天文数字让他们听而却步。

2010年,肖杨的爷爷被确诊为鼻癌,手术和治疗期间全家欠债七八万至今没还。肖杨妈妈说:“人家常说欠了一屁股债,我们家是十屁股都不够”。

肖杨的手术被一次次搁浅在这些庞大的数字上。“碰巧,肖杨爸爸有个表妹在长沙工作,表妹又有个亲戚当时在医院实习,无意间在电视上看到了慈善人给聋孩子捐款的广告。”

当时他们并不知道这个叫“七彩梦行动计划”的项目。父母向省残联递交了材料,接着是长达四年的资助申请和等待。肖杨从三岁等到了七岁。

肖杨妈回忆说,开始申请时,全省只有十个名额,而全省的听障患儿成百上千。

失败一次,就等着来年再一次申请。终于在2012年,省的项目名额增至二百多个。

“残联的人看我们每年都去,家里也确实困难,就给通过了。” 肖杨一岁半就被确诊为重度听障,七岁半才做了人工耳蜗手术。一家人打了一场持久战。

开机啦!

跟肖杨相比,萱萱是幸运的。

一岁八个月的萱萱几个月前接受了耳蜗手术。“萱萱是在三四个月大时被确诊为重度耳聋的。”萱萱爸是东北人,妈妈是南方人,俩人在北京打拼多年。

“刚开始不愿意承认这个事实,你叫她一声,仔细看她,她睫毛动了,眉毛动了,我们就自己对自己说,孩子对声音是有反应的。”夫妻俩就这样自我安慰。但事实就是事实,萱萱带上了助听器。

萱萱妈妈原先做文职,怀孕后辞职至今在家照顾萱萱,全家仅靠爸爸一人收入支撑。

一岁四个月前,在通州的一家康复学校康复期间,老师说中国宋庆龄基金会正跟康宝莱(中国)保健品有限公司合作,寻找贫困的听障儿童,赞助人工耳蜗,萱萱就报了名。没过多久,中国宋庆龄基金会和资助企业康宝莱就派工作人员来到家里实地调查,还去了东北老家调查情况。很快通过了萱萱的申请。

“那天,我改了个QQ签名,‘5月19号开机’,不知道的人留言说要开机拍电影吗?我都没有回复。”萱萱妈妈说她不想太多的人知道孩子的病,但实在按耐不住心里的企盼,在萱萱开机前改了一条状态。开机的一瞬间,机器声音太大,萱萱哇的一声就哭了,她哭了,“我和她爸就笑了”。

和萱萱妈一样,肖杨开机,很少改QQ签名的肖扬妈把签名改成了“孩子开机了,听到声音了,新的希望有了,希望他能早点学会说话”。妈妈模仿着开机当天儿子走路的样子,那种接收到四周声音之后的兴奋,夹带着一点脚不敢踩实地面的小心翼翼,她用了个词——洋溢。

医学的玩笑,命运的玩笑

肖杨家,爸爸怀里的小弟弟一直很安静。你冲他笑,他也回报以微笑,你挥手他也挥手,你摇头他也摇头。但他跟肖杨一样——听不见。

“如果知道他也这样,打死我都不会要这个孩子。”肖杨妈毫无预兆地大哭起来,“是医学跟我开了个玩笑。”她越说越伤心。

在农村,生了残疾的孩子似乎是一种耻辱。“人家说你生了个不正常的孩子。”坐在旁边的邻居张君荭的奶奶淌着眼泪点头。她来自河北农村,带着两岁的听障孙女来北京康复,“生下来孩子听力筛查就没通过,不敢跟别人说,关上门家里人就抱怨,咋这个命呢?”

考虑到肖杨的病,夫妻俩特意做了全面的基因检查之后,决定生个二胎。2013年7月18日,肖杨弟弟出生,听力筛查时没有通过,医生的解释是基因突变。夫妻两人无论如何都不能接受这个事实,“所有该做的检查我们都做了”。

和肖杨爸妈一样,萱萱爸妈的基因检测没有问题,孩子为什么听不见?萱萱妈解释不了。“萱萱出生前就曾被诊断为脑积水,怀孕三十五周时差点终止妊娠,在联系好私立医院决定放弃这个孩子之后,最终又生下来了。结果是这样!”

医学就是这样开了玩笑。但萱萱爸爸说确认基因没问题后还想要一个孩子,妈妈却说,无论从财力还是精力上,都要不起了。而肖扬妈笑着说:“以前总担心被人笑话我生了两个这样的孩子,现在我干脆大大方方告诉他们,‘二十六万八、二十二万八,两个耳蜗手术’。这样别人不说我不行,反倒要说这个妈妈挺厉害的”。

在北京康复了一年,每月所需的3300元康复费,占了生活支出的一多半。这一年里,这个家庭又欠了不少债。

肖杨妈妈已经不太抱怨命运了。有太多事情比抱怨重要。

对未来的担心是个无底洞

肖杨妈妈说,这几年最开心的事情就是:现在肖杨可以从康复学校毕业了。10月底他们要回老家,等肖杨去了正常学校后就给小儿子做手术,手术半年后,还会来北京康复。

张君荭的奶奶也很乐观,“现在要好好康复,花多少钱都愿意,只要孩子说话说好了,是一辈子的事”。奶奶自豪地拉着客人看张君荭说话的录像,虽然外人几乎听不懂她在说什么,但奶奶边解释边说:“听,说的多好啊!”

然而,对未来的担心是更久远的。

萱萱妈妈担心等孩子长大了,问她为什么要戴耳机。“我就说你是超人啊,所以要跟别人不一样。”萱萱爸爸笑着说:“你瞎想啥呢。”爸爸更担心正常孩子的幼儿园不接收萱萱,“这个人工耳蜗太贵了,老师们也怕它坏,不敢收”。

肖杨妈则担心大儿子将来发音肯定有问题。肖杨错过了黄金治疗期,手术效果打了折扣,如今发音好像是硬从嗓子眼里挤出来的。肖扬妈打算着,回去后爸爸继续挣钱,她准备一心照顾肖杨和弟弟。对肖杨,妈妈希望他能够正视别人的议论甚至歧视,希望他上大学。

“我能做的只有这些了,做到这些我也跟赚钱差不多了。至于以后娶媳妇,就要靠他们自己了。那个……”肖扬妈没有说完,迟疑了,几分钟后又追出来,“能再帮我找找,哪里能资助我们一下吗?康复费用只交了两个月的,小儿子的手术费用还差八万。欠的钱实在太多了。”言及此出,这位母亲身体前倾,语调卑微。

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