有一说二《我知道》第四回
最著名的渐冻人，是物理学家霍金，渐冻人一般只有几年寿命，他跟渐冻症抗争了几十年，是很罕见的。我很关注这个事，因为做公益慈善，大家现在办法都不多，好像比划一个爱心，打两个哑语，到头了。冰桶挑战很新鲜，像一个游戏，比尔·盖茨这些人都介入，有点深入人心。
责任编辑：李宏宇 袁蕾 李晓婷 实习生 喻冬宇 何艾琳
很少医药厂愿意研发罕见病药物
李艾：前段时间非常热的冰桶挑战，郭老师也被点名了吧？
郭敬明：我没有。前段时间我在住院，我不敢把冰桶倒在自己头上，但是我有捐钱。对渐冻人的关注，国外已经很少了，我们国家更少。冰桶挑战的那个捐款账号，只是针对美国或其他国家，国内的渐冻人是享受不到捐款的。当然全世界的人都值得关心，但是如果你想关心身边的人，可能要找中国的相关机构捐款。
这个病不仅仅是肌肉萎缩不能动，到后面几乎所有器官都会衰竭，甚至呼吸都不能，有一些只留得下眼睛，所以国外也发明了以眼球来控制的鼠标。最著名的渐冻人，是物理学家霍金，渐冻人一般只有几年寿命，他跟渐冻症抗争了几十年，是很罕见的。
之所以叫罕见病，就是太少人得了，没有医药厂愿意花很多钱来研发药物，不像肺结核、心脏病、癌症，因为数量很大，药厂会有很多利润，会投入很多去研发药物，所以得罕见病的人，真的是很弱势、很需要帮助的群体。
崔永元：罕见病就是得的人特别少，但是罕见病并不少，我知道的有几十种，这些人确实需要关注。
我很关注这个事，因为做公益慈善，大家
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网络编辑：zero
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