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“70万天价药”进医保后:“抢救”运动神经元
中国罕见病联盟对20804名确诊罕见病患者的调查结果显示,中国罕见病患者平均经历4.26年才得以确诊,42%患者经历过误诊,且确诊地点集中在北上广等大城市。 2022年6月,北京将新生儿遗传代谢性疾病筛查病种由原来的3种扩增至12种,均属罕见病,已纳入国家卫健委发布的罕见病目录。 如果在一级、二级预防中没能把疾病“扼杀在初起状态”,到了三级预防能及时发现问题,仍有可能避免一些孩子免于致残甚至死亡的悲剧。 -
托“药神”陆勇买药的白血病人:希望难处被看见丨不惑 2024
确诊至今,二十年过去了。陶润亮每日小心地靠药物维持生命,也坦然接受了疾病与衰老带来的力不从心。 -
越早得糖尿病,预期寿命越短
糖尿病患者的患病时间越早,全因死亡风险就越高。一个人在30岁时确诊糖尿病,预期寿命会少14年;40岁时确诊糖尿病,预期寿命会少10年。 -
苦等五年,第二批罕见病目录公布:新增86个病种
“整体来看,第二批目录包含的病种,一部分已有相关患者组织,这些罕见病病友组织这些年也做了大量的呼吁工作,大家的努力终于等到了结果。” 纳入目录的病种应当同时满足以下条件:国际国内有证据表明发病率或患病率较低;对患者和家庭危害较大;有明确诊断方法;有治疗或干预手段、经济可负担,或尚无有效治疗或干预手段但已纳入国家科研专项。 第二批目录公布后,更多病种如何实现诊疗、保障和回归社会,需要各界共同关注并投入资源。 -
01:12
正式被确诊为浣碧火了,“甄学”为什么还没过时?
近来,有网友用电视剧《甄嬛传》里的人物和剧情玩梗,调侃自己总是看不惯别人,所以正式被确诊为浣碧。这个话题一出现,就引发大量“甄学家”开始用角色台词进行接龙。距离《甄嬛传》已经被盘十一年,为什么网友还乐此不疲为“甄学”造势? -
01:23
多地发现猴痘病例,现在出门有风险吗丨硬核唠科
近一个多月,国内六地共报告发现10例猴痘确诊病例。出现猴痘病例,对普通人有什么影响?爆发大规模疫情的风险有多高?人流密集的公共场所还能去吗?科学研究和流行病调查结果显示,猴痘还不太可能引发大流行。专家建议,普通民众日常注意清洁卫生,外出后用肥皂洗手,手部有外伤时避免伤口外露,就能做好个人防护。 -
走出深渊:寻找抗抑郁“特效药”
药物在抑郁症治疗中发挥的作用常被低估。世界卫生组织调查显示,中国大陆确诊抑郁症的患者中,采用药物治疗的比例为51.5%。 第二代抗抑郁药物的不良反应是导致患者断药的一大原因。50%~85%的抑郁症患者在其一生中至少有一次复发,其中50%的患者会在2年内复发。 抑郁症的发病机制至今尚未明确。2010年后,以氯胺酮为代表的NMDA受体拮抗剂被医学界寄予了厚望。“把药物治疗、心理治疗、物理治疗配合在一起,疗效仍是比较好的。你要耐心,相信自己能痊愈”。 -
04:57
被称为最懒的癌,竟在北上广深杭高发?丨癌说5分钟
近日,"弟弟陪姐姐看病双双确诊甲状腺癌",引发热议。随着甲状腺结节的愈发高发,大众对于各种甲状腺问题一头雾水:甲状腺癌是吃出来的吗?一天一盒蓝莓?吃无碘盐?生气吵架、戴项链也有影响?那些常见的甲状腺问题,有不少是需要澄清的误区。 -
蔡磊:猎药病人引发的震荡丨世界渐冻人日特稿
确诊渐冻症后,京东集团原副总裁蔡磊迅即投入药物研发,成为部分人眼中挑战这种罕见病的“天选之子”,患者将其引为同路人,视作精神支柱。但在身体消耗的同时,蔡磊面临着人力、经费、智识和资源的亟待填补和更新,更大的空白来自社会的理解:他自认一心为公的创业行动,遭遇各种误解、质疑甚至诋毁。 对罕见病新药研发的挑战,在蔡磊初次涉足的医药领域荡起涟漪,激发起基础科研、临床、监管、医保等多个领域从业者的思考:如何突破罕见病药物的研发险阻?怎样兼顾关照罕见病人的社会责任和企业生存及盈利的商业逻辑?是否能创造某种新的模式,让整个产业链更加顺滑、健康,真正做到以患者为中心? 在西西弗斯式的精神感召之外,蔡磊的“抗冻之举”还在不断带给社会多重启示 (本文首发于南方人物周刊) -
01:26
打喷嚏也骨折?他们只想做普通人丨硬核唠科
最近“瓷娃娃”谭纯慧因自学识字获大专文凭“出圈”。他是我国首例确诊的先天性成骨不全症患者,骨头像玻璃一样脆弱,骨折频繁。不过,像谭纯慧一样的“瓷娃娃”们一直在为融入社会而努力。对于“瓷娃娃”们,除了给予更多包容和关爱之外,更重要的是将其视为普通人来对待,让他们感受到自己与别人没有什么不同。