回家，结婚
双手指关节已经石化，唯独右手中指能微微抬起，可以点击手机屏幕；喝水，拿牙咬开瓶盖，两手掌缘抵住瓶身；切菜，用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时。
张为知道渐冻症有遗传风险。“我们想着过完年做试管。想的就是这半年养好身体，我的身体尽量控制在现在的状况，别再严重了。”
前几年他看书，最喜欢余华的《活着》，会读出“对生命的一种尊重”，但慢慢也就觉得没什么了，只觉得“就是人生的一个概况”。
（本文首发于2020年10月15日《南方周末》）
发自：陕西西安、山东菏泽
责任编辑：何海宁
张为攀登长城时，被许多游客围观。
渐冻人张为结婚了。
“我骑着高头大马，哎呀，我的梦想。”在老家山东菏泽举行的婚宴，择了2020年10月1日国庆与中秋“双节”这一天。一早，张为穿着大红色的中式新郎服，烟花点燃，唢呐声起，红旗、黄罗伞开道，八抬大轿跟在身后。
从张家到新娘所在的酒店，短短二三百米，走了近半个小时。张为腰部没力，小8岁的异母弟弟从背后揽住他，一起骑马迎亲。
妻子石应波等着他，完成了这一隆重的生命仪式。
两年前，她是在抖音上刷到了他：16岁确诊渐冻症，靠能使劲的手臂、扭动发力的胯部和脚踝，12小时登顶泰山，22小时爬上华山，还签了遗体捐赠协议。她被打动了，迈出第一步。素不相识的网友变成朋友，最终成为夫妻。
这也是目前媒体给张为总结的标签：一个罕见病人的励志故事，一个美丽的爱情故事。
在这些流传广泛的故事背后，30岁的张为经历了3个家庭：出生20天父母离婚，由爷爷奶奶抚养长大；异地流浪，认了干妈，定居西安；贵州姑娘慕名而来，两人组建了小家庭。因为一场婚礼，这3个家庭串联在了一起，其中的酸甜苦辣，正是这一罕见病群体的极端折射。
而在遗传病的争议声中，张为说，他想养好身体，长肉到一百斤，来年做试管，要个孩子。
“好多评论说我自私”
这场婚礼是从9月20日开始的，夫妻俩在“第二故乡”西安办了一场答谢宴——这像是张为赋予自己延续的生命以仪式感：“全国各地的好心人帮了我很多忙，我说外地的来不了，当地的我就办个答谢宴，就是感恩，也不费钱。”
答谢宴来了八九十人，“渐冻人娶妻”的新闻迅速扩散。张为知道，远道而来的父亲张进德很开心，在一些关于自己的微信文章打赏栏首行，他总是看见父亲的头像。
石应波的父母一开始却并不开心，不敢把女儿托付给一个罕见病人。石应波知道丈夫的细心：“比如说我妈关节疼，是风吹着冷飕飕的疼，还是你蹲下去的时候疼，他都知道哪种疼法该怎么样去治。”最终石的父母还是接受并祝福了他们。
如果没有渐冻症，这两名青年或许会沿着各自的生活轨迹奔波，没有交集。
最初在抖音上认识时，石应波并不知道渐冻症意味着什么，她感知到的是“激励”，当时她正处于家庭和工作的低谷。张为2018年9月挑战八达岭长城的视频，一个多小时，她全都看完了，只记得“他那手臂特别细”。
在到处找张为资料的过程中，石应波知道了他的西安干妈孟勉。加了后者好友，转去1000元，尽管孟勉推拒，她还是坚持要给。
随后石应波和张为成了网友，偶尔见面。相差一岁，两人以姐弟相称。那时石应波还处在一段婚姻中，离婚后，张为就开口表白。“追求一个健康的异性，有的人不敢，我敢。”张为将之归结为“脸皮厚”。
两人异地恋一年。石应波家在贵州省毕节市，做的是手机品牌业务工作，经常全省跑，见客户，每周休息一天。她担心张为身体，就时不时飞过来看他，周六来，周日走。到西安的飞机便宜，加上燃油费来回五百多元。张为心疼这钱，叮嘱她节俭。
认识了张为，石应波也认识了渐冻症。对张为来说，即便起床，也是一个艰难的过程——睁眼，眼皮上下活动；动嘴，上下颌移动，发出响亮的“喀”声；伸直胳膊，有些僵硬，来回弯折一番；脚踝，不时换个角度摆放。常人的轻易之举，他做起来是疼的
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网络编辑：吴悠