艰难的自救——“封城”后百余癫痫病患儿面临断药

(本系列均为南方周末、南方人物周刊原创,限时免费阅读中)

2月9日,航拍武汉市的市容(无人机照片)。 (新华社记者 才扬/图)

2月5日,谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时,并且每次将剂量减少0.5毫升。当晚,孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕,只好恢复原来的剂量。

李悦不敢想象断药的后果,断了或许意味着要重新试药,那意味着更大的经济支出,还要付出很多精力。

苦等的家长不在少数,有人甚至走路到镇上去取药,但都被劝返。

二十多天求药“无门”,李悦(化名)深感无力。

她两岁的儿子,是癫痫病患者,每天都要服开浦兰口服液,由于新冠肺炎疫情的出现,儿子现在正面临断药的危险。

李悦家住湖北省黄冈市团风县,属于重灾区。武汉“封城”后,她就一直寻求各种办法给儿子买药,先后陷入买不到药、商家发不了货、快递无法送达的窘境,这令她倍感无助。

给儿子找药时,她加入了一个病友群,那里有一百多个癫痫病患儿父母,他们来自湖北省内武汉、黄石、随州、孝感、十堰、荆门、荆州、黄冈、天门、咸宁、襄阳和仙桃等12个地区。

为了不让患儿断药,家长们采取“自救”的方式,组团联络医药界人士帮助采购,并得到了相关志愿者的帮忙。目前,已有志愿者协助解决了12名患儿的药物供给,其他孩子的家长只能继续等待。

无助:购药频遭退单

患病的是李悦的小儿子,她原本家庭美满,但小儿子出生后,生活被改变了。

孩子两个月大时,有次突然从床上摔下,当时未见异常,十多天后浑身抽搐。“发作起来浑身抖,眼睛往上斜,口里面有泡泡。”李悦很害怕,抱着儿子径直去了武汉,到市儿童医院打了两针安定才平静下来,但也被确诊患上了癫痫。

治疗癫痫主要依赖药物。由于个体差异,一些病人需要尝试不同的抗癫痫药物才能确定治疗方案。大多数患者服用一种抗癫痫药物便可控制发作,如果复发,则需要尝试不同的抗癫痫药物,为了弄清究竟哪种药物对患者有效,可能需要花费几个月的时间。

这两年,李悦的儿子经历过两次试药。最初,武汉儿童医院的医生建议她尝试开浦兰,但控制不住,于是在此基础上加了奥卡西平,“结果更严重了。”她又抱着孩子去了上海和北京的医院,把奥卡西平换成了德巴金,这才使病情逐渐稳定。

根据医生的建议,孩子还需要服药七到八年。看病使家庭逐渐背上了沉重的负担,“至少花了十几万。”李悦说。

平时,李悦都乘车去80公里外的武汉市儿童医院买开浦兰口服液,但这种处方药一次只能买两瓶,可以吃40天。

2020年1月23日左右,听说武汉实行交通管制的消息后,李悦就立即在网上找药。经历两天审核,大多数单子都没成功,“基本上能买的都下单了,有些没发货,有些卖家一听说去湖北的,就退单了”。

为了给儿子找药,她还被县城里最大的一间药店“骗”过,“他跟我讲武汉有认识的人,从武汉发货3天就能到,到了第六天,又说从广州发货,还在路上。昨天(2月13日)我才知道,广州那边也没发货,他一直跟我说在路上”。

2月5日,李悦终于在网上找到两个愿意分享药物的病友家长,但对方的快递发出十天后,还停在郑州和广州。

“目前来说,这个药非常难搞。”2月14日,李悦说,这几天她从志愿者处得知,京东推出了慢性病购药平台。然而当她尝试通过该渠道购买时,商家以目的地是湖北黄冈为由,拒绝接单。

李悦不敢想象断药的后果,断了或许意味着要重新试药,那意味着更大的经济支出,还要付出很多精力。

冒险:拉长用药周期

比李悦幸运,谢青(化名)通过“私人关系”已收到儿子的药,但也费尽了周折。

老家在汉川(孝感下辖县级市)的谢青现居长沙,她儿子今年5岁,两岁时被诊断出患有癫痫。

2019年年底,谢青一家从长沙回到湖北过年,准备了可服用二三十天的剂量。不料,受困于新冠肺炎疫情,湖北全境实行了交通管制。

2020年1月23日凌晨,武汉发布公告称“封城”,1月25日,黄冈全市高速公路封闭,1月26日,鄂州中心城区实行机动车禁行管理。

最令谢青揪心的是,1月28日,孝感全市行政村(社区)、自然村之间交通被隔断。难定归期,谢青儿子的药只能撑到2月10日,这使她不得不考虑孩子可能面临断药问题。

近3年来,她儿子也一直都在“试药”,最初服用过半年的奥卡西平,后来换成了德巴金,再后来又加了妥泰。现在,孩子每天需要服药两次。

以往,谢青给儿子服的剂量都是遵照医嘱进行的。只有一次,她在长沙家中忘记给儿子用药,后果立即显现——一天抽搐了十几次,“一碰就抽”。最后,她带着儿子去湘雅医院打镇定剂才得以缓解病情。之后,她再也不敢擅自增减药量。

但这次“封城”被困之后,为了让药物撑的时间久一点,谢青只能冒险——拉长儿子的用药周期。

2月5日,谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时,并且每次将剂量减少0.5毫升。这导致了意外出现,当晚,孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕,只好恢复原来的剂量。

此前,她还让在汉川市中医院、汉川市人民医院工作的亲属和朋友帮忙找药,但亲朋都表示市内买不到。“我连110都打了,市政府电话也打了,还有湖北电视台的帮女郎节目热线也打了,就是没办法,急得要死。”

情急之下,她拜托两位分别在上海和安徽的患儿家长帮忙买药,“就是想着做个实验,看能不能到,因为之前有顺丰快递被打回去了,还有发货十多天没拿到的。”心里打鼓的谢青,为了儿子的药品能顺利寄到,找了“私人关系”帮忙。

她认为自己运气不错,2月9日,也就是下单3天后,她收到了包裹——从湖南、安徽、上海买回来的7瓶抗癫痫药物,这些药够儿子吃上四个月。

“药品库存每个小时都在变”

等待药品过程中,2月6日,谢青通过患儿家属“花妈”(网名)拉起的病友群结识了更多家长。他们都是看到花妈的帖子后,从2月6日开始陆续通过社交平台加入了病友群,希望借此尽可能多地寻找药物来源,并解决配送问题。

进群后,谢青得知有些家长给孩子减掉的剂量更大,使得孩子癫痫病开始发作。“这是慢性病,要长期吃,一停就会发作,久而久之就成了继发性抽搐。”谢青说。

病友群群主花妈是一名上海癫痫患儿的家长,她从事脑瘫康复科普工作多年,在病友圈具有号召力。出于“病耻感”,花妈平时很少在现实生活中与人谈论孩子的病情。但这次,她妥协了,通过微信发出了家长们的求助信。

看到求助信后,闵磊立即响应。从事医药行业的闵磊此前跟癫痫病患儿群体并无交集。一次偶然的机会,她和花妈在同一家医院给小孩看病时结识。

闵磊联系了杭州某医疗公司负责人戴珅懿和某医疗APP创始人韩志毅,两人被花妈拉进病友群成了志愿者,和另外十几个志愿者一起,想办法帮家长们买药。

戴珅懿负责与药企和医药平台联络,韩志毅则动员其公司在武汉的分支机构“宝中堂”给予支持。

据戴珅懿介绍,癫痫类药物属于中枢神经类药物,是国家管制药品,常见抗癫痫药物(如开浦兰、德巴金)可以凭处方在药店购买,但涉及二类精神药品(如硝西泮片),则必须在医院凭处方购买,目前武汉只有同济医院、武汉儿童医院等三甲医院能够提供。另外,还有一部分患儿家属选择在海外购买。

新冠肺炎疫情发生以来,家长在国内能买到的抗癫痫药物大多只有常见类,还有一些家长担心到医院开药有被感染的风险,迟迟无法决策,也有家长从代购手里买了外国药,但快递无法入境湖北省。

这期间,戴珅懿等医疗行业的志愿者对药物采购起了作用。他们统计出了实际需要采购的药物数量,再由“宝中堂”报给湖北省医药公司,后者根据湖北各大药房的库存情况,分配一定数量的药物给“宝中堂”,最后通过EMS快递到患者手中。

对于“宝中堂”的负责人黄华而言,这项工作并不好做。“首先是(医药公司)库存会变动,每个小时都在变,其次是武汉市区的病人现在不愿去医院,都在药房买药,我是上午去医药公司抢到的。”

新冠肺炎疫情发生以来,湖北省内多种医疗物资紧缺。对于省内的药店老板而言,早上去医药公司“抢”物资已经见怪不怪。癫痫病患儿的药物虽然不至于紧缺,但形势依旧紧张。

即便采购环节的问题解决了,邮寄也不容易。根据邮政部门规定,个人交寄零散药品的,应提交购买药品的发票,仔细核对后办理寄递。对长期、大量和集中交寄药品的,要求交寄人提供药品生产企业或经营企业的许可证,以及交寄人身份证明等。

受新冠肺炎疫情影响,湖北省医药公司接单量激增,“一时也弄不到那么多发票。”闵磊说,经过不断协商,目前第一批药物已经发往湖北各地,但只有12份,共计48件,总价值4677元。

只解决了12名患儿的用药问题,数字不算多,“但需求端一直在增加。”闵磊还听说,京东健康最近推出的“湖北慢病患者断药登记”平台已收到了约2500条癫痫药的登记信息。她希望能有更多人的参与,让患儿的问题受到重视。

“最后一公里”难题

闵磊现在担心的是药品怎样才能到达患儿家长手里,“很多细节落实不好,主要是发货问题和最后一公里的问题”。

鄂州的郑荟(化名),至今仍没有找到接收药品的可行途径。“如果3月份还到不了,孩子的药就要断了。”

她女儿7岁,由于病症比较严重,她不仅让孩子服用大陆生产的药物,同时还尝试了德国产的氯巴占和中国台湾版的佐沙伲胺,病情才算稳定下来。

无法直接买进口药,郑荟只能找广东佛山的代购帮忙。但新冠肺炎疫情发生后,代购告诉她,邮政部门不再接发往湖北的快递。郑荟一下慌了,到处打听怎么才能买到药。两天前,她终于取回了女儿服用的国产药,但进口药仍无消息。

像她一样仍在苦等的家长不在少数,有人甚至走路到镇上去取药,但都被劝返。

2月8日以来,尽管交通运输部已经下达紧急运输令,也多次强调保障湖北地区防疫物资运送,但仍有家长给孩子买的药遭到拒寄。

南方周末就此拨打了邮政快递热线11183,接线人员表示,目前寄往湖北的EMS快递仍可下单,拨打热线电话告知地址即可。此外,如果寄到农村的邮件在5公斤以下,将在村邮站或者村委会转投,届时邮政部门会电话联系收件人,告知收件人及时领取。

针对“最后一公里”难题,2月11日,汉川市防控新冠肺炎疫情指挥部相关人员向南方周末表示,如果遇到接收快递的难题,他们可以协助安排社区干部将快递送到家门口。

郑荟已经不想享受这样的“服务”了,她就希望能在3月之前找机会把女儿带出湖北。李悦也有同样的想法,想到儿子以前发病时的样子,她就心疼,“就算让我走十几公里到县城,甚至走三十公里到市区,我也愿意。”