一个自闭症患儿家长的日记

唉,人生最痛苦的事情——白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福!这也是自闭症患儿家长的同感!

责任编辑:马莉

本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作,身为自闭症儿童的母亲,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

2003年8月1日 星期五

Q儿两岁的时候有了里程碑的进步:能很明确地向大人表示大小便了,每次需要大小便时便自觉进入卫生间,若大人没有注意到,便使劲儿拍打马桶,以引起大人的注意,并得到大人的帮助。

仍然不开口,偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音,但仍基本属于无意识,似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查,认为是发育迟缓,医生做“葛塞尔”智力测试,认为孩子的智力水平在一岁半左右,尽管对其科学性有些怀疑,但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝,我还是有些惊慌,最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣,喜欢看书,没事就喜欢拿本画册翻来翻去,但对有故事情节的内容不感兴趣。

最近特别爱发脾气,会不会与其语言能力欠缺有关?因为缺乏语言的沟通,常常造成大人的误解,孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥,我捏了几个小棒棒,当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时,Q儿突然大哭大闹,把小桌上所有的东西全扔到地上,然后又着急地抓住我,似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿,但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子,快点开口说话吧,我都要急死了,都27个月了。

2003年12月29日星期一

Q儿,这半年妈妈实在怠慢你了,妈妈每天六点多出门,晚上七点多才到家,陪你的时间少了许多,以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀?妈妈曾逼你说话,但适得其反,担心因此给你带来阴影,因此放弃了。妈妈好着急,好担心,你是不是患了“自闭症”?应该不会的,每有此种念头,我赶紧打断,应该不会的,我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向,如不与人对视,不开口讲话,不和小朋友玩等,让孩子正常、健康、快乐地生活。

但有一天我去幼儿园,眼前的情景吓了我一大跳:该吃饭了,老师在忙于领着小朋友洗手、入座,Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池,头被拽着、胳膊被拉着,后面还有小朋友推搡着,待我走到跟前拉开小朋友,Q儿面无表情,坐在座位上吃饭时,呆呆地看着我,这孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流,其实老师对他还是不错的,但一个班三十来个小朋友,两个老师一个阿姨,老师还要轮流外出学习、培训,真是有点勉为其难。问到孩子的情况,老师说得也比较含糊,其实,孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的,或许是因为语言迟缓,没法表达,才出现这些情况吧,或许,慢慢下来,会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。

2004年5月20日 星期六

Q儿,妈妈已经是连续多日失眠了,带着“自闭的疑惑”,妈妈带着你走了多家医院和咨询中心,有的医院认为是发育迟缓,有的认为是语言障碍、感觉统合失调,还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班,花了不少冤枉钱,效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”,如果是,应该如何治疗。可是,我跑了近十家医院或机构,没有找到满意的答案。更有甚者,当我询问一位

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网络编辑:莫希

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精选评论 (66)


追风赶月吃曲奇
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追风赶月吃曲奇

2023-04-28

看到这些评论,我才知道,原来十几年前的人们对于自闭症了解这么少

^*^宇?
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^*^宇?

2017-05-31

我儿子也是自闭症,越早干预效果越好,不要相信乱七八糟的东西,有机会自己多学习多听名师专家讲座

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2015-06-23

自闭症是天生的,但后天可以通过干预来改善,让孩子有一定的生存能力。

2010-07-07

非常抱歉,我对自闭症不是很了解,难道这是天生的么? 对于小孩子的教育,还是不要逼迫比较好,看了这篇日记之后,如果我是那个小孩,估计我也会疯掉,那种发泄就跟一种放纵一样,灵魂是需要养育的,中国古话说珠圆玉润,最主要的思想就是要平和,这个妈妈自己就已经尖锐的都想到死了,在这种磁场影响之下,小孩子的灵魂怎么能平和的下来,尽管这样说很不好,不过如果这个妈妈是那种神经大条,晒晒太阳就能笑的很灿烂的女人的话,孩子不会这样的,小孩都是跟着大人学的,小孩都是妈妈的缩影

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2014-11-05

强烈的感受到这位母亲那种心力交瘁的痛苦感,泪水情不自禁地一直在眼眶里打转

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2014-10-28

生活中总有些事让人无能为力,愈发懂得健康和快乐的可贵。不求更多关爱,我们的社会能不能正确对待这些特殊群体呢?

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2014-02-23

您好,能看到我的留言吗?能告诉我医院的地址吗?谢谢!

2010-07-05

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2013-03-20

加油,不要放弃希望

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2013-03-20

自闭症真的与家庭是否溺爱无关,请先了解自闭症再说

2010-07-03

1.感觉是否这位大姐过于溺爱?连厕所都得跟着? 2.我估计到这个地步,大姐也有责任,凭什么这么早就断定是自闭症而寻求治疗?(这一定程度上恶化了形势,引导向自闭症方向发展)。我本人据称三岁才会说话。 3.大姐的方式有点简单粗暴,孩子做错了就打吗? 4.我并没有看出大姐真正试图了解孩子内心在想什么,孩子有何兴趣(他不爱玩球不爱看故事书不代表他不热爱其它东西),大姐始终把精力放在自闭症治疗上,搞得大人小孩都紧张。 5.觉得社会特别是医院的草率不负责也起促进因素。这是我的愚见。

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2013-03-05

我家小侄子也是自闭症,看到家里人带他好辛苦,但是大家还是对他特别用心,希望他快点能叫我姑姑。!!!!!!!!

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2012-11-02

诶 可怜的孩子和家长。希望国家能在这方面做些事情,建立专业的公共机构。

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2012-11-02

可怜的家长,可怜的孩子!

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2012-10-11

南无阿弥陀佛

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2012-10-03

真不知道说什么了!!!

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2012-07-06

请关注《寂静法师的新浪博客》,会有办法的,祝福你和孩子!

2011-11-17

你好,我也是一个自闭症孩子的妈妈。我在成都,很想知道您提到的那家专门治疗自闭症儿童的特殊幼教在哪里,非常非常感谢!我的QQ号码是328100674,请能联系我。

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2012-07-06

推荐这位妈妈,百度一下《寂静法师的新浪博客》,孩子会有不可思议的好转,祝福这位孩子及这位孩子的好妈妈!

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2012-03-04

大家对于自闭症的了解仍然不够,但是现在关注度已经在提高,大家要有信心,为这些孩子争取更多的权利也为他们提供更好的成长环境

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2012-03-04

说的很对

2010-07-05

薛晓路导演的访谈里提到,最迫切的除了相关的政府公益制度,还需要给他们提供一个合理的有爱的生存空间。对于Q儿来讲,最切近的生存空间就是Q儿妈妈和家。这的确不容易,对父母、家人、成年人的要求很高,要求我们反思自己,我们自己够真正的健康吗?还是我们在努力要求他们来适应有病的我们?Q儿妈妈,我们所有人,需要一起学习和改变自己呢。努力学会沉着、勇敢、不着急的踏实的爱,这一路上,在发现其它的好办法之前,艺术是最靠得住的终生老师和伙伴,不仅是对Q儿这些孩子们,我们自己也需要。别逼他读那些不打紧的臭书、和不懂得爱他的人在一起了。Q儿已会识字,让他自己找喜欢的看好了。在Q儿更宽松成长的路上,真正懂得爱他的人、朋友,会自动来的。加油,Q儿妈妈,所有妈妈的当爹的,我们的坚强在镇定、冷静、温柔的智慧里,和不逼迫的爱里。

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2011-11-17

你好,我也是一个自闭症孩子的妈妈。我在成都,很想知道您提到的那家专门治疗自闭症儿童的特殊幼教在哪里,非常非常感谢!我的QQ号码是328100674,请能联系我。

2010-07-05

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2011-04-09

妈妈们,加油,相信用你们的爱能够让你们的孩子好一点,加油,坚强!

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2011-04-03

看完文章,有一点失望,感觉到社会对特殊群体的不接受。我想,父母才是孩子的良师益友,除了实施科学的治疗恢复方法外,父母一定要多和孩子共处、交流,即使很简单的对话也是有益的。父母需要告诉孩子的是,你是特别的,独一无二的,无可替代的,你就是你自己!不要对自闭症感到害怕,轻生的念头更不可取。 另外,我也有自己的疑惑了,我们把和别人不一样的地方称之为某病某症,难道一个人的存在需要和别人一样吗?