以ICU为家的两岁女童：“她看了我一眼，我得救她”
国内有SMA患者2万至3万人。SMA I型-IV型患儿平均生存年龄为68.75个月，也就是说，这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。“有时候，孩子会走得很突然，妈妈开个门，家里孩子可能就走了。”
胡月一直忘不了糖心看她的那个瞬间。“我喊糖心，她好像听到了，就只瞅了我一眼，孩子两个眼睛都流泪了，然后眼睛就合上了。”胡月抱着母亲大声哭道：“妈，不行，不行的，她看了我一眼，她看了我一眼啊，我不管，我得救她啊。”
糖心已注射了6针诺西那生钠。医生打针的时候，每一瓶注射液都尽量全部吸取完。这些都是捐赠和慈善救助，到了2021年10月，赠送的针就没有了。胡月将这6个5毫升小药瓶带回了家，放在书橱珍藏了起来。
胡月趴在女儿床边，牵着女儿的手。
2岁的糖心，从来没有笑过。她笑不了。
两根一米长的白色雾化管接在鼻子上，面罩压着上嘴唇，外人只能偶尔看到小糖心嘴角微微向上。由于长期戴面罩和用药，她细嫩的脸上泛着两块罐头瓶盖大小的红肿印记，需要用过敏药才能缓解。
穿着粉色衣服的糖心侧着身子，一动不动地盯着平板电脑上播放的动画片《小猪佩奇》，不知道她看到和家人到处游玩的佩奇是什么感受。32岁的母亲胡月只知道，糖心连日常的吃饭都是一场煎熬，因为每次胡月都需要在糖心胃上一个纽扣大小的小孔上插好食管，再把奶装进针管中推进胃里。
糖心患有SMA I型（脊髓性肌肉萎缩症），这是一种罕见的常染色体隐性遗传的神经退行性疾病。由美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心和香港中文大学深圳研究院共同发布的《中国SMA患者生存现状报告白皮书》显示，国内有SMA患者2万至3万人。
SMA I型-IV型患儿平均生存年龄为68.75个月，也就是说，这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。而像糖心这样的SMA I型患儿，平均生存年龄只有2岁，大部分SMA重症I型患者会在2岁前去世。所以，SMA被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
“有时候，孩子会走得很突然，妈妈开个门，家里孩子可能就走了。”胡月压低声音说，“我不敢松懈,一直绷着，不知道能绷到什么时候，对SMA来说，药是最有希望的，也是最迫切的。”
“微型ICU”
在天津津南区一幢不起眼的老楼里，咳痰机、呼吸机、排痰仪、制氧机、吸痰器、雾化机同时运作，十几瓶氯化钠液摆在地上用来清洗吸痰管。沙发上放着两台呼吸机，冰箱里贮存着口服药剂，电视柜旁放着特殊医学用途的可水解奶粉。一间屋子堆了16箱药物，另一间不到8平米小屋摆着11箱医用物品：雾化药、医用盐水、感冒药、营养剂等。
很难想象，这就是胡月的家，可以说简直是一间微型ICU病房。
胡月家里的卧室，摆满了医用仪器。
2年前的2019年1月，糖心出生26天后，胡月带着女儿在社区医院做常规检查，彼时，一位医生说，孩子下肢有点软，得去大医院看一下。胡月很着急，带女儿辗转到了天津市儿童医院——这是中国SMA诊治中心联盟在天津的唯一一家指定医院。
天津市儿童医院的医生开始怀疑
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网络编辑：wyc 校对：胡晓